HOJA IN TEK ZA JUVENILNI ARTRITIS!

Dragi prijatelji,

podporo različnim skupinam lahko izrazimo na različne načine.

Za otroke z revmo tako lahko podporo izrazite z udeležbo na teku, ki bo organiziran v okviru evropskega kongresa pediatrične revmatologije, ki bo letos potekal v Ljubljani in sicer od 25. do 27. septembra 2013.

V okviru kongresa je organiziran tudi tek za promocijo znanja o revmatskih in imunskih boleznih pri otrocih » WALK, RUN FOR JUVENILE ARTHRITIS«.  Tek bo v soboto, 28.9.2013, ob 7 uri.

Več o kongresu  si lahko preberete na spodni povezavi ali s klikom na ikono:
http://pres2013.eu/ 

PRes 2013

PRes 2013

Več o samem teku z izrazom podpore in prijavnico pa najdete na spodnji povezavi ali s klikom na ikono:

http://pohod.si/artritis/index.asp?s=1&l=sl

Hoja in tek  za artritis

Hoja in tek za juvenilni artritis

Za vse, ki se iz kakršnegakoli razloga teka ne morete udeležiti, pa velja, da podporo izrazite na način, da sporočilo posredujete naprej…naj bo podpora množična!

Štart je malce zgodnji, vendar ne gre drugače zaradi programa kongresa.

Poleg tega pa, kaj je en zgodnji jutranji tek v primerjavi z življenjem z revmo…od otroštva dalje in vse življenje ?

Pridružite se nam!

Društvo revmatikov Slovenije

 

Društveni pohod po pogorju Stojne za vse člane

Spoštovani,

Podružnica Kočevje vas vabi na skupni pohod.

Zbor udeležencev pohoda bo v soboto, 14. 9. 2013 ob 9.00 uri za avtobusno postajo Kočevje.

Hodilo se bo približno 2 uri v eno smer, obstaja pa tudi možnost prevoza na cilj z avtomobilom.

 Obvezna hribovska oprema (obutev, palice, pijača).

V primeru slabega vremena, pohod odpade.

Topli obrok s sladico bo za udeležence zagotovljen, cena obroka pa je 5 € na osebo.

Prijave sprejema Jožica Verderber na telefonsko številko 01/8953 957 ali 031 631 943 do srede  11.9.2013. Ob prijavi prosim sporočite ali želite tudi topli obrok.

Veselimo se srečanja z vami in vas lepo pozdravljamo!

Hinko Jarni, vodja pohodništva podružnice Kočevje

Ekskurzija podružnice Ptuj

Dragi člani podružnice Ptuj,

vabljeni ste, da se v soboto, 31.8.2013, udeležite ekskurzije podružnice Ptuj v Belo  Krajin0.

Več o prijavah in poteku ekskurzije si preberite spodaj:

Ekskurzija v Belo Krajino

Vljudno vabljeni,

Strokovna služba DRS

 

Izobraževalni vikend seminar za otroke in mladostnike z JIA 2013!

Drage družine,

pred vami je vabilo na vikend seminar, ki je namenjen otrokom in mladostnikom z  JUVENILNIM ARTRITISOM IN NJIHOVIM STARŠEM.

Zavedamo se, da je zelo pomembno, da ste družine seznanjene o novostih, preventivi in zdravljenju JIA.

Eden izmed osmih posebnih socialnih programov, katere izvaja Društvo revmatikov Slovenije, je Program izobraževanja in usposabljanja otrok in mladostnikov ter njihovih družinskih članov.

V sodelovanju z zdravniki, fizioterapevti in medicinskimi sestrami z oddelka za revmatologijo Pediatrične klinike in zunanjimi strokovnimi sodelavci smo za vas pripravili seminar, ki bo letos septembra v Laškem.

Seminar traja od petka do nedelje. Mlajši otroci so v varstvu vzgojiteljice Milene, medtem, ko so starši na predavanjih.

Potrudili se bomo, da bo vikend seminar za vse prijetna, zanimiva, poučna, zabavna in sproščena izkušnja. Veliko se boste lahko pogovarjali s predavatelji in drugimi starši v prijetnem, zaupnem in prijateljskem ozračju. Poleg tega bo dovolj časa za sproščeno druženje, zabavo in izmenjavo mnenj med udeleženci.

PREDVIDENE PREDAVANE VSEBINE NA SEMINARJU v LAŠKEM:

  • JIA – zdravnik
  • KRONIČNO BOLAN OTROK IN VZGOJA – psiholog
  • PREVENTIVA Z GIBANJEM- fizioterapevt
  • PRIPRAVA ZDRAVEGA OBROKA – delavnica z otroci in starši

KDAJ IN KJE BO SEMINAR?

Seminar bo potekal v času od 13. do 15. septembra 2013 v Hotelu Wellness Park Laško.

PRISPEVEK UDELEŽENCEV:

Otrok, ki ima revmo ne plača prispevka. Za ostale člane družine je prispevek 10€ na člana. V to ceno sta všteta 2 polna penziona in dodatno kosilo, vsa predavanja in delavnice, uporaba bazena, varstvo, strokovno vodenje seminarja in družabni program.

Veseli bomo, če se boste seminarja udeležili. Za udeležbo na seminarju  vas prosimo, da nam pošljete izpolnjeno spodaj priloženo prijavnico do 2.9.2013. Za dodatne informacije lahko pokličete na sedež Društva revmatikov Slovenije na telefonsko številko 0590 75 366. Uradne ure so vsak torek in četrtek od 10. do 14. ure.

Želimo vam mirno poletje in prelepe počitnice,

DRUŠTVO REVMATIKOV SLOVENIJE

Andrej Gregorčič, predsednik

PRIJAVNICA

 

Najem apartmajev v Termah VIVAT in Termah ZREČE

Drage članice in člani društva,

z veseljem vas obveščamo, da smo zaradi vašega velikega zanimanja podaljšali  najemno pogodbo s Termami VIVAT  in Termami ZREČE za najem apartmajev, ki ju nekateri že poznate.

Apartmaja vam ponujamo za najem v obdobju od 3.8.2013 do 1.2.2014.

Beri naprej- Pogoji najema apartmajev in prijavnici

Želimo vam prijetno bivanje!

Društvo revmatikov Slovenije

Obeležitev 30. obletnice DRS, Čatež- 2013

Več ›

Pohod na VIŠEVNIK

Spoštovani člani,

Podružnica Ljubljana vas vabi na pohod na Viševnik

 Zbor udeležencev pohoda bo v soboto, 6. 7. 2013 ob 8.30 uri pri vojašnici na Rudnem polju – Pokljuka.

Pohod je zahtevnejši od naših običajnih pohodov. Obvezna hribovska oprema (obutev, palice, pijača)

V primeru slabega vremena, pohod odpade.

 Za udeležence z malo manjšo kondicijo bo pohod organiziran na Konjsko planino in naprej pod Viševnik in Draške vrhove.

Prijave sprejema Jože Jutraž na telefonsko številko:  031 359 011 ali na sedež društva.

Zaradi možnosti organiziranja toplega obroka se prosim prijavite do 3.7. 2013.

Veselimo se srečanja z vami in vas lepo pozdravljamo!

 Člani podružnice Ljubljana

Dostop do izhodišča:
Z avtoceste Ljubljana – Jesenice se usmerimo na izvoz Lesce in cesti naprej sledimo proti Bledu. Na Bledu pa nas pri semaforju oznake za Pokljuko usmerijo desno. Naprej se peljemo skozi Gorje in mimo opuščenega smučišča Zatrnik do Rudnega polja na Pokljuki (veliko parkirišče, vojašnica in strelišče).
Opis poti:
Na koncu parkirišča se v desno odcepi makadamska cesta ob kateri so kažipoti za Triglav. Usmerimo se na to cesto, ki se rahlo vzpenja in nas po desetih minutah pripelje do smučišča.
Na drugi strani smučišča, ob vlečnici bomo opazili markirano peš pot, ki se s ceste nadaljuje v desno. Usmerimo se na omenjeno pot, ki nas v zmernem vzponu skozi pas gozda pripelje na makadamsko cesto (do sem možno tudi po cesti), kateri sledimo v desno, a le nekaj korakov. Tik preden cesta preči smučarsko progo, pa se v levo odcepi markirana peš pot, ki najprej preči pašno ograjo, nato pa se vzpenja ob robu smučarske proge. Na vrhu prve vlečnice markirana pot zavije levo in se naprej začne strmeje vzpenjati ob robu druge bolj strme smučarske proge. Tudi druga vlečnica se kmalu konča, mi pa nadaljujemo po poti, ki preide v manjšo razmeroma strmo dolinico. Proti vrhu omenjene dolinice se pot razmeroma strmo vzpne, nato pa se nenadoma položi in nas mimo opuščene lovske opazovalnice pripelje na razpotje.
Nadaljujemo naravnost v smeri Viševnika (desno Lipanca in Viševnik čez Kačji rob) po spet bolj strmi poti, ki nas po nekaj minutah nadaljnje hoje pripelje na manjše sedelce, s katerega se nam odpre lep razgled na Spodnje Bohinjske gore. Na sedelcu nadaljujemo desno po široki planinski poti, ki se naprej vzpne skozi pas rušja. Rušje kmalu zapustimo in pot nas pripelje na razmeroma strma travnata pobočja, čez katera se nato vzpnemo na greben Viševnika. Sledi kratko prečenje kamnitega pobočja, nato pa preidemo pod sam vrh Viševnika. Tu se pot strmo vzpne in nas po nekaj nadaljnjih korakih hoje pripelje na razgleden vrh.
V zimskem času je zgornji del poti izpostavljenem plazovom, velika pa je tudi nevarnost zdrsa.
 

 

Društvo revmatikov Slovenije praznuje 30 let delovanja!

Dobro poučen revmatik lahko pomembno izboljša učinkovitost zdravljenja bolezni!

Čatež ob Savi, 8. 6. 2013

V soboto 8.6.2013 je potekala slovesnost ob 30. obletnici delovanja Društva revmatikov Slovenije. Društvo združuje že več kot 1.400 rednih in podpornih članov v trinajstih podružnicah po vsej Sloveniji. Ob jubileju smo v društvu izpostavili, da je pri zdravljenju revmatičnih bolezni aktivno sodelovanje bolnika nujno – ta mora bolezen dobro poznati in vedeti, kaj so cilji zdravljenja. Na dogodku je prof. dr. Matija Tomšič, predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo z UKC Ljubljana predstavil še ključne ugotovitve globalne raziskave o revmatoidnem artritisu.

»Po skromnih začetkih je društvo v tridesetih letih prehodilo pomembno razvojno pot. Naši programi, s katerimi učinkovito ugotavljamo potrebe revmatikov in jim nudimo ustrezno pomoč, so strokovno utemeljeni in nujni, saj z njimi dvigujemo kakovost življenja bolnikov in povečujemo neodvisnost invalidov,« je na dogodku poudaril predsednik Društva revmatikov Andrej Gregorčič. »Med pomembnejšimi dejavnostmi društva je izobraževanje revmatikov, saj je po ugotovitvah stroke bolnik, ki je dobro poučen o svoji bolezni in pozna cilje zdravljenja, bolj motiviran za zdravljenje in tudi sam si v kar največji meri prizadeva za dolgoročno zmanjševanje posledic kronične bolezni.«

Sodobno zdravljenje revmatičnih bolezni temelji na stalnem spremljanju aktivnosti bolezni, čemur se nato prilagaja tudi intenzivnost zdravljenja. Ključno je zdravljenje do cilja, kar pomeni, da bolezen zdravimo do merljivega in dosegljivega cilja, ki si ga skupaj zastavita zdravnik in bolnik. Revmatiki se najpogosteje srečujejo z bolečinami in kar 80 odstotkov jih zmotno meni, da je bolezen obvladana, ko bolečina mine[1]. Vendar odsotnost bolečine še ne pomeni, da bolezen ni aktivna in ne napreduje, zato je pri zdravljenju treba upoštevati predvsem merljive parametre (denimo DAS28).

Zdravnik in bolnik zato skupaj pripravita načrt zdravljenja oziroma obvladovanja bolezni. Poznati morata cilje zdravljenja in spremljati napredek pri obvladovanju bolezni, saj le jasno zastavljen cilj bolniku omogoča aktivno sodelovanje. Zdravniki revmatikom še svetujejo, naj po vsakem pregledu povprašajo po parametrih, ki določajo aktivnost bolezni. Tako bodo izvedeli, kako aktivna je bolezen in ali bo treba zdravljenje prilagoditi, da bo dosežen končni cilj. V Sloveniji pa žal več kot polovica (54 odstotkov) obolelih z revmatoidnim artritisom1 še nima izdelanega načrta zdravljenja.

Opozorili smo še na pomanjkanje zdravnikov specialistov, saj v Sloveniji vse revmatike zdravi okrog 20 revmatologov – pri nas imamo le 0,8 revmatologa na 100.000 prebivalcev, kar je bistveno pod evropskim povprečjem (1,7 revmatologa na 100.000 prebivalcev). Pomanjkanje specialistov se odraža v daljših čakalnih dobah na prvi pregled in posledično kasnejši diagnostiki in zdravljenju. V Sloveniji je namreč povprečno letno število pregledov pri specialistu revmatologu le 2,9 (v Srednji Evropi 4,5), od prvih znakov do prvega pregleda pri specialistu pa v povprečju mineta kar 2 leti (v Srednji Evropi 1,2 leti)1.

Na slovesnosti sta spregovorila tudi Boris Šuštaršič, predsednik Nacionalnega sveta invalidskih organizacij in Josef Wibner, deželni vodja Štajerske sekcije avstrijske zveze društev Morbus Bechterew.

Podelila so se priznanja prostovoljcem za njihovo požrtvovalno in nesebično prostovoljno delo pri uresničevanju ciljev društva.  Podelili pa smo tudi naziv častne članice društva prim. Mojci Kos Golja, za njeno dolgoletno strokovno delo na področju revmatologije, nesebičen človekoljubni prispevek na področju dela z bolniki z revmatizmom in požrtvovalno prizadevanje za uresničevanje poslanstva Društva revmatikov Slovenije.

 O revmatičnih boleznih

Revmatične bolezni so ene najpogostejših bolezni, zaradi katerih ljudje obiščejo svojega zdravnika. V Sloveniji je trenutno okrog 230.000 bolnikov oziroma 11 odstotkov populacije z različnimi revmatičnimi boleznimi. Vnetne revmatične bolezni so prizadele med 40.000 in 60.000 ljudi, hujše oblike bolezni pa beležimo pri okoli treh odstotkih prebivalcev. Bolezni se lahko pojavijo v vseh življenjskih obdobjih, zbolevajo lahko že majhni otroci. Revmatičnih bolezni je več kot sto, uvršamo pa jih v pet velikih skupin: (1) vnetni revmatizem, (2) degenerativni revmatizem, (3) zunajsklepni revmatizem, (4) s kristali povzročena sklepna vnetja in (5) sistemske bolezni vezivnega tkiva.

 O Društvu revmatikov Slovenije

Društvo revmatikov Slovenije je bilo ustanovljeno leta 1983 in uspešno deluje že 30. leto zapored. Je enovito nacionalno društvo s statusom reprezentativne invalidske organizacije, ki deluje na državni ravni s trinajstimi podružnicami po vsej Sloveniji. Trenutno je v društvu več kot 1.400 članov. S ciljem izboljšati kakovost življenja obolelih in invalidov v društvu iščejo rešitve za njihove socialne in zdravstvene težave. V ta namen izvajajo osem posebnih socialnovarstvenih programov, ki preprečujejo in blažijo posledice bolezni in pripomorejo k boljši vključenosti revmatikov v družbo, in še številne druge dejavnosti.

 Gradivo za medije – 30.let DRS

Galerija fotografij ob slovesnosti v Čatežu z dne 8.6.2013, Foto:Boštjan Colarič

 


[1] Raziskava RA: Združeni za premagovanje – za boljše razumevanje revmatoidnega artritisa (Harris Interactive, 2013)

Pohod na Cirnik odpade!

Dragi člani,

obveščamo vas, da  društveni pohod na Cirnik (Brežice) predviden za jutri, 1.6.2013 zaradi slabega vremena odpade.

O morebitnem nadomestnem datumu pohoda vas bomo pravočasno obvestili.

Hvala za razumevanje,

Strokovna služba DRS

Ekskurzija podružnice Ljubljana

Drage članice in člani Podružnice Ljubljana!

Ljubljanska podružnica Društva revmatikov Slovenije vas vabi na ekskurzijo po Primorski, in sicer v soboto, dne 25.5.2013.

Več o ekskurziji si preberite na spodnji povezavi.

Vabilo na ekskurzijo podružnice Ljubljana

Vabljeni,

Strokovna služba DRS

Top