Izsledki rezultatov raziskave »EMAS« (Evropska mapa ankilozirajočega spondilitisa)

Posted on 13. decembra, 2018 by

Pri več kot polovici bolnikov je bolezen še vedno aktivna

Ljubljana, 28. november 2018 – v Društvu revmatikov Slovenije smo na novinarski konferenci, ki je potekala v prostorih Triglav Laba, predstavili izsledke raziskave med bolniki za aksialnim spondiloartritisom, ki je bila v Sloveniji izvedena med avgustom 2017 in oktobrom 2017 v okviru projekta »EMAS«. Gre za evropski projekt, ki prikazuje celovito analizo stanja aksialnega spondiloartritisa, ki je predstopnja ankilozirajočega spondilitisa in ocenjuje ovire, s katerimi se srečujejo ljudje s to diagnozo. Ankilozirajoči spondilitis je vnetna revmatična bolezen, ki trikrat pogosteje prizadene moške kot ženske. Njegova posebnost je, da se praviloma začne v pozni adolescenci oz. zgodnji odrasli dobi. Značilna je vodeča prizadetost hrbtenice.

Rezultati raziskave EMAS kažejo, da je ankilozirajoči spondilitis (v nadaljevanju: AS) nevidna bolezen, zato pogosto prihaja do zakasnitev pri postavitvi diagnoze. Glavni simptom je vnetna bolečina v križu, ki se težko loči od mehanske bolečine v križu. O tej skupini bolezni ni pravih informacij, saj so dejansko vsa revmatična obolenja v javnosti prepoznana kot bolezen starejših, izvor zanje pa naj bi bil v večini neprimeren življenjski slog. Če se bolečine v sklepih in/ali hrbtenici pojavijo med mlajšo populacijo (pod 40 let) se jih najpogosteje pripiše mehanskim poškodbam, rasti, športnim aktivnostim ali pa pomanjkanju gibanja, kar pa ni vedno ustrezno. Zato je v prihodnje potrebno še več pozornosti usmeriti v ozaveščanje in izobraževanje bolnikov in zdravnikov družinske medicine za zgodnje prepoznavanje te bolezni in ločevanje med vnetno in ne vnetno bolečino v hrbtenici.

Raziskava je tudi pokazala, da nekatere potrebe bolnikov niso povsem naslovljene. Umirjenost bolezni se meri z vprašalnikom BASDAI. Če je skupna vrednost tega manj kot štiri, pomeni, da je bolezen zadovoljivo urejena in vodena. A raziskava v okviru projekta EMAS je pokazala, da ima več kot polovica slovenskih bolnikov (57,83 %) vključenih v raziskavo aktivno bolezen (indeks BASDAI nad 4). Čeprav je imela Slovenija najboljši rezultat pri povprečni vednosti BASDAI (4,41), medtem ko je povprečje vseh držav 5,48, pa je ta indeks še vedno nad 4, kar pomeni, da ti bolniki še vedno trpijo zaradi bolečin.

Primerna gibalna dejavnost in redna terapija je za bolnike z AS ključna za boljšo kakovost njihovega življenja. Za boljše izide zdravljenja se namreč bolnikom odsvetuje kajenje, svetuje redno telesno vadbo za ohranjanje gibljivosti sklepov, redno jemanje predpisanih zdravil in zdrav življenjski slog. Na podlagi izsledkov raziskave ima vsak šesti od desetih bolnikov (61,45%) prekomerno težo oz. visok indeks telesen mase (indeks BMI). In ker k dobremu nadzoru bolezni pripomore tudi ustrezna telesna teža, pomeni, da je potrebno ustrezno motivirati bolnike tudi v tem segmentu za čim boljše obvladovanje bolezni.

AS je resna največkrat napredujoča kronična bolezen, ki ima, če ni ustrezno zdravljena, močan negativni vpliv na kakovost življenja bolnika, ki se sooča z fizičnimi, psihičnimi in socialnimi izzivi. Zato je pomembno, da zdravnik bolnika obravnava celostno, ne le njegovo osnovno bolezen, saj so rezultati raziskave pokazali, da ima kar 44 % bolnikov tveganje za pojav psihološkega stresa.

Pri projektu, ki ga podpira družba Novartis, izvaja pa Univerza v Sevilli, sodeluje poleg Slovenije še 12 evropskih držav (Avstrija, Belgija, Nemčija, Francija, Italija, Nizozemska, Norveška, Rusija, Španija, Švedska, Švica in Združeno kraljestvo Velike Britanije in Severne Irske).

Več o raziskavi si lahko preberete na spodnji povezavi:

Rezultati EMAS, novinarska konferenca 28.11. 2018 (klikni za ogled!)

Na novinarski konferenci sta nastopila:

– prof. dr. Matija Tomšič, predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo, UKC Ljubljana,
– Petra Zajc, bolnica z ankilozirajočim spondilitisom in predstavnica Društva Revmatikov Slovenije.

Izvedena je bila tudi demonstracija vaj, ki bolnikom lahko olajšajo vsakodnevne bolečine. Demonstracijo smo izvedli ob pomoči članic DRS, Ane in Anje ter fizioterapevtke Anite Jaklič iz KO za revmatologijo UKC Ljubljana,

Novinarsko konferenco je sponzoriralo podjetje Novartis Pharma Services Inc. Podružnica v Sloveniji.