Danes obeležujemo svetovni dan revmatskih bolezni in revmatikov!

Svetovni dan revmatskih bolezni (12. oktober)

V letošnjem letu smo se v društvu odločili, da se ob obleževanju svetovnega dneva revmatskih bolezni in revmatikov (12. oktober) osredotočimo bolj kot na splošno javnost na bolnike in izvedbo različnih aktivnosti in izobraževalnih vsebin namenjenih revmatikom, saj so opolnomočeni bolniki  boljši partnerji v procesu zdravljenja in  lažje premagujejo vsakodnevne izzive, ki so povezani z vnetnim revmatizmom.

Celovit program strokovnih video vadb

Cel mesec september, z nadaljevanjem v oktobru, poteka preko društvene Facebook platforme tedensko spodbujanje revmatikov k rednemu izvajanju ciljno usmerjene telesne vadbe v okviru vseslovenske akcije spodbujanja gibanja»Skočimo na lepše«,v kateri sodelujejo tudi nekateri znani obrazi iz javnega življenja.

Redna telesna aktivnost predstavlja enega od temeljev zdravega življenjskega sloga, a je kljub temu še vedno pogosto odrinjena na stranski tir tako med revmatiki kot splošno populacijo. Zato smo v Društvu revmatikov Slovenije ob podpori podjetja Medis pripravili celovit program strokovno vodenih video vadb, ki je namenjen prav vsakemu posamezniku, predvsem pa bolnikom z diagnozo vnetne revmatične bolezni. Vloga akcije je še toliko večja, ker nas epidemiološke razmere lahko ponovno omejijo na domače okolje.

Nastanku akcije Skočimo na lepše je botrovala epidemija COVID-19, ki je lani za več tednov povsem zaustavila izvajanje brezplačne strokovno vodene vadbe, ki jo društvo že vrsto let tedensko nudi  članom na lokacijah razporejenih po celi Sloveniji. To je predstavljalo velik izziv, saj je poleg zdravljenja z zdravili in upoštevanja priporočil specialista revmatologa prav gibanje ključno za obvladovanje številnih revmatičnih bolezni. Vnetne revmatične bolezni namreč lahko povzročajo hude kronične bolečine, utrujenost, otekle sklepe, okorelost in deformacije sklepov, omejeno gibljivost ter v nekaterih primerih celo invalidnost, redna telesna vadba pa ima pomembno vlogo pri preventivi in rehabilitaciji. Deloma smo izpad vodene vadbe sicer nadomeščali z vadbo na prostem v poletnih mesecih. V začetku letošnjega leta pa poteka vsak četrtek tudi vodena vadba za vse člane preko spletne platforme ZOOM v sodelovanju s fizioterapevtko Nušo Jerič, ki jo bomo ohranili tudi v prihodnje. Vendar ta vadba poteka v živo in, če se član le te ne udeleži ali jo zamudi, posnetek ni na voljo.

Da bi torej bolniki lahko sami pripomogli k izboljšanju svojega psihofizičnega stanja, v prvi vrsti potrebujejo dostop do pravilne in ciljno usmerjenje vadbe vsak dan v tednu. V Društvu revmatikov Slovenije smo se odločili, da jih pri tem še dodatno opolnomočimo, kar je tudi glavni cilj akcije. Skupaj s priznano fizioterapevtko Anito Jaklič smo zasnovali celovit program terapevtskih video vadb, ki pokriva vse poglavitne sklepe, ki so zaradi vnetnega revmatizma lahko prizadeti. Sklopi vaj so razdeljeni glede na področja telesa, ki jih želimo obravnavati. Obsegajo vaje za vratno hrbtenico, vaje za ramenski obroč, vaje za noge, vaje za hrbtenico leže ter vaje za zapestja, dlani in prste rok. Dodatni trije vadbeni sklopi skušajo v eni vadbeni enoti zajeti celotno telo in vplivati na izboljšanje različnih gibalnih sposobnosti. To so vaje za raztezanje mišic, funkcionalna vadba in vadba razgibajmo se sede.

Prav vsi, ki želite narediti nekaj zase, lahko zdaj kjerkoli in kadarkoli do vadb prosto dostopate na spletni strani in YouTube kanalu društva in vadite skupaj s popotnico in voditeljico Mojco Mavec, boksarko šampionko Emo Kozin, glasbenikom in likovnim umetnikom Miho Eričem ter gledališkim režiserjem in igralcem Nikom Goršičem. V vadbenih videih  pa pri demonstracij vaj s fizioterapevtko sodeluje tudi 6 članov društva (Helena, Irena, Anja, Uršula, Anže in Aljaž) za kar se jim iskreno zahvaljujemo.

Likovni izraz bolečine

V mesecu maju se Društvo revmatikov Slovenije vsako leto pridružuje  organizacijam bolnikov po celem svetu, s ciljem ozaveščanja laične in strokovne javnosti o pomenu zgodnje prepoznave aksialnega spondiloartritisa (axSpA), ki vključuje tudi ankilozirajoči spondilitis (AS) in težavah s katerimi se srečujejo bolniki s to vnetno revmatsko boleznijo. Letos smo se odločili, da svetovni dan axSpA, ki ga po vsem svetu praznujemo prvo soboto v maju, obeležimo s postavitvijo virtualne likovne razstave Vstopite v svet upodobljene bolečine. Razstavljena likovna dela so nastala jeseni 2020 v sodelovanju z dijaki Gimnazije Celje-center, umetniška gimnazija-likovna smer, ki so sprejeli izziv društva in likovno upodobili bolečino, kot jo doživljajo bolniki z AS. Moram priznati, da smo bili vsi izjemno presenečeni in navdušeni na tem kaj zmorejo naslikati oz. izraziti tako mladi ljudje. Nevidna bolečina, s katero živimo bolniki z AS, je  tako dobila svojo pretresljivo in ganljivo podobo, poteze in barve. Izbrani likovni izdelki so bili premierno razstavljeni na virtualni novinarski konferenci ob svetovnem dnevu revmatikov, 7. oktobra 2020. Vendar same razstave zaradi epidemiološke situacije v letošnjem letu nismo mogli predstaviti javnosti na način kot smo si zamislili in sicer v obliki potujoče razstave po Sloveniji, zato smo razstavo prenesli v virtualni svet. Ogled virtualne razstave bo na voljo do konca leta 2023.

Opolnomočen bolnik je dober partner v procesu zdravljenja

Dejstvo je, da je bolezen lažje obvladati in doseči optimalne izide zdravljena, če jo bolnik razume in če razume zakaj mora redno jemati zdravila po predpisani shemi. Bolnikova vpetost v celoten proces zdravljenja je nujna tudi zato, ker gre za njegovo telo, zato je prav da soodloča pri zdravljenju. Soodločanje pa je odgovornost, ki mora temeljiti predvsem na informiranosti in tudi določeni meri znanja. Zaradi nezadostne poučenosti in nenazadnje tudi zaradi napačnih informacij, ki jih bolniki najdejo na raznih spletnih mestih, ki si včasih tudi nasprotujejo ali pa jih bolniki napačno razumejo in interpretirajo, obstaja nevarnost, da bolniki zdravljenje opustijo, zlasti po prvem izboljšanju. Za čim boljše obvladovanje vnetnega revmatizma je tako ključna dobra informiranost o bolezni.

V luči letošnjega obeleževanja svetovnega dneva revmatskih bolezni smo zato za člane in druge zainteresirane pripravili tudi serijo brezplačnih spletnih seminarjev (t.i. webinarjev), ki se bodo izvedli v sodelovanju z različnimi strokovnjaki, in sicer:

• prvi jesenski webinar z naslovom Moj cilj je remisija – a kaj to pomeni? bo potekal v torek, 19. oktobra s pričetkom ob 17.00 uri. O ciljih zdravljenja revmatoidnega artritisa bo predaval revmatolog prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., spec. revmatologije s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana. Kakšna so njihova pričakovanja in njihov pogled na remisijo, pa bomo vprašali tudi bolnike
• drugi webinar z naslovom ” Psihološki vidik spopadanja z vnetno revmatsko boleznijo in kronično bolečino«, bo potekal v torek, 26.10.2021. Predavala bo dr. Barbara Horvat Rauter, univ. dipl. psih., specializantka klin. psih. in TA psihoterapije.
• tretji webinar z naslovom ” Aksialni spondiloartritis in ankilozirajoči spondilitis, s poudarkom na izvensklepni manifestaciji bolezni (oči, koža, sluznica, srce…)”, pa bo potekal v sredo, 4.11.2021. Predavala bo doc. dr. Katja Perdan Pirkmajer, dr. med., spec. revmatologije s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana.

V nadaljevanju bomo do konca leta izvedeli še tri dodatne spletne seminarje na teme: »Vnetne revmatične bolezni in načrtovanje nosečnosti«, »Vse o psoriatičnem artritisu« in »Juvenilini idiopatski artritis in COVID-19 ter cepljenje otrok proti COVID-19«, ki bo namenjen staršem otrok z juvenilnim idiopatskim artritisom.

Kampanja »Zdravo delovno okolje 2020–2022″

V lanskem letu se je oktobra pričela evropska kampanja »Zdravo delovno okolje 2020–2022: Naredimo breme lažje za zdrava delovna mesta«. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) opravlja naloge nacionalne informacijske točke Evropske agencije za varnost in zdravje pri delu (EU-OSHA), med katere sodi tudi izvajanje nacionalnih aktivnosti v okviru evropskih kampanj na področju varnosti in zdravja pri delu. Na MDDSZ  se je zato ustanovila Nacionalna mreža za sodelovanje z EU-OSHA, katere član je na povabilo MDDSZ postalo tudi društvo, partner kampanje pa je tudi Evropsko zavezništvo združenj s področja revmatologije (EULAR), kater član je tudi naša organizacija. V okviru kampanje bo do leta 2022 osvetljena problematika kostno-mišičnih obolenj v povezavi z delom, iz različnih vidikov, tudi z vidika vnetnih revmatičnih bolezni in vračanju na delovno mesto po daljši bolniški odsotnosti. V okviru sodelovanja z MDDSZ se je pričelo v oktobru v sodelovanju tudi z našim društvom snemanje dveh kratkih izobraževalnih filmov »Pogovorimo se o kroničnem kostno-mišičnem obolenju«, ki bosta namenjena ozaveščanju širše javnosti o pomenu dialoga med delodajalcem in delavcem o kroničnih kostno-mišičnih obolenjih (tako tistih, ki so povezana z delom, kot tudi tistih, ki z delom niso povezana). Ugotavljamo namreč, da številni delavci ne želijo govoriti o svoji kronični bolezni z delodajalcem, ta pa ne more izvesti ustreznih prilagoditev delovnega mesta, če ni seznanjen s tem, da ima delavec težave.

Sodelovanje  strokovnjakov in predsednika v radijskih in televizijskih oddajah dne, 13.10.2021

Na 1. programu RTV Slovenija bo ob 7.30  uri v oddaji Dobro jutro  potekal pogovor s prim. Mojco Kos Golja, dr. med., spec. interne medicine in revmatologije v pokoju ter častno članico Društva revmatikov, ki bo spregovorila o vnetnih revmatični boleznih in aktivnostih društva.

V radijski oddaji Svetovalni servis na Radiu Prvi, RTV Slovenija bosta ob 8.05 uri o revmatičnih boleznih, o tem, kako jih obvladujemo, zdravimo, zakaj je gibanje pomembno – spregovorila Anita Jaklič, diplomirana fizioterapevtka s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana in dr. Žiga Rotar, dr. med., spec. revmatologije in predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana.

Ob 10.30. uri pa bo predsednik društva, Franc Špegel v živo gostoval na radiu Zeleni val.

Vabljeni k ogledu in poslušanju ter spremljanju naših aktivnosti.

Vsem revmatikom iskrene čestitke ob svetovnem dnevu revmatskih bolezni in revmatikov. Skupaj smo močnejši!

Predsednik Društva revmatikov Slovenije, Franc Špegel s strokovnima sodelavkama, Petro Zajc in Majo Dimnik Vujasin