Luskavica in psoriatični artritis sta danes bolezni, ki ju lahko dobro obvladamo
Ljubljana, 5. 10. 2017, Narodni muzej: Dogodek pred svetovnim dnevom revmatikov (12. oktober) in svetovnim dnevom psoriaze (29. oktober)
Z luskavico v Sloveniji živi okoli 40 tisoč ljudi. Obolenje močno prizadene bolnike, omaja njihovo samopodobo in samozavest. Zdravljenje je doživljenjsko. Mnogi ljudje z luskavico imajo lahko tudi luskavico na nohtih. Ti imajo večje tveganje, da zbolijo še za psoriatičnim artritisom, vnetno revmatsko boleznijo, ki prizadene okoli 30 % ljudi z luskavico. Tako luskavica kot psoriatični artritis sta bolezni, ki močno negativno vplivata na kakovost življenja bolnikov, tako fizično, kot psihično. Zahvaljujoč razvoju lahko sodobna zdravila bolnikom omogočijo, da bolezen ne le obvladujejo, ampak si povrnejo življenje na raven pred razvojem bolezni. Bolniki z luskavico naj svojega osebnega zdravnika povprašajo o napotitvi k dermatologu, v primeru težav s sklepi pa k revmatologu. Z vnetnimi revmatičnimi boleznimi v Sloveniji sicer živi od 40 do 60 tisoč ljudi.
Pričevanja bolnikov z luskavico in psoriatičnim artritisom: »Bolezen je prišla hipoma.«
Jan Koren, predsednik Evropskega združenja društev psoriatikov in član predsedstva Društva psoriatikov Slovenije, se z luskavico sooča že iz najstniških let. »Luskavico sem nekoč imel po celem telesu. Kdaj se je tudi zgodilo, da je kdo napačno mislil, da je bolezen nalezljiva. K sreči sem imel vedno okrog sebe ljudi, ki so me podpirali, tako v srednji šoli kot vselej med prijatelji, zato nisem občutil, da bi bil zaznamovan s strani okolice,« je svojo izkušnjo z luskavico zaupal Jan. S pomočjo sodobnih, bioloških zdravil ima luskavico le še po komolcih in nogah, občuti, da lahko bolezen naposled obvladuje.
O svoji pretresljivi izkušnji s psoriatičnim artritisom je spregovorila Jana Gantar. Začelo se je, ko je imela 28 let. Nenadoma. »S prijatelji sem šla na Šmarno goro, zaradi nenadnih bolečin v sklepih nisem mogla več v dolino,« je povedala Jana. Psoriatični artritis je pri njej prizadel prav vse sklepe razen hrbtenice. Kar 15 let ji je bolezen povzročala tako močne težave in bolečine, da ni mogla opravljati niti osnovnih hišnih opravil. »Od kar sem prišla do bioloških zdravil in začela telovaditi ter se drugače prehranjevati, je bolezen obvladana. Delam 4 ure dnevno, nato imam dovolj časa za vadbo in druga opravila, ki jih prej nisem mogla opravljati.«
Izjemen pomen redne telesne aktivnosti, gibalnih vaj in motivacije bolnikov, da naredijo nekaj zase, je poudarila tudi Petra Zajc, predstavnica Društva revmatikov Slovenije, ki ji je pri 28-letih revmatizem življenje postavil na glavo. »Začelo se je s težavami v sklepih, zategovanjem v ahilovi tetivi, akutnim vnetjem na desnem očesu in v ramenih. Zaradi nočnih bolečin sem bila kronično neprespana,« je povedala Petra. Poudarila je, da je za obvladovanje bolezni ključna pravočasna diagnoza, napotitev k revmatologu in ustrezno zdravljenje, pa tudi, da mora polovico dela bolnik opraviti sam, in sicer tako, da sodeluje v procesu.
Izkušnja Ane Klašnja: »Začela sem se povsem drugače obnašati.«
Priznana solistka pri SNG opera in balet Ljubljana Ana Klašnja, ki je ambasadorka kampanje ozaveščanja o luskavici in psoriatičnem artritisu, je imela priložnost občutiti tudi, kako na človeka vpliva taka bolezen. Naredili so ji namreč masko z videzom luskavice ter otečenimi sklepi in ta je povsem spremenila njeno vedenje. »Kako smešno delujejo naši možgani. Nimam te bolezni in ne vem, kako se počutijo, ampak ko so mi dali gor to masko, sem se začela povsem drugače obnašati. Vse me je začelo motiti, iritirati. Nisem vedela, kako naj se oblečem. Ne morem si predstavljati, kako je s tem živeti, kako si obremenjen z oblekami, kako se srečuješ z ljudmi.« V mladosti je poznala ljudi, ki so se že kot mladi spopadali z luskavico. O tem je povedala: »Bili so obremenjeni, nesamozavestni, sramovali so se. Zdaj so odrasli v zelo uspešne posameznike.«
Ana Klašnja je pod vodstvom diplomirane fizioterapevtke Anite Jaklič posnela tudi vaje za izboljšanje gibljivosti hrbtenice in drugih sklepov, ki so še posebej primerne za revmatike. Objavljene so na spletni strani www.revma-info.si. Te vaje pa lahko izvaja čisto vsak. »So preproste in enostavne, priporočam jih vsem,« je povedala Ana Klašnja.
Stroka o luskavici in psoriatičnem artritisu: »Rezultati sodobnih zdravil so neverjetni.«
Na dogodku so spregovorili tudi priznani strokovnjaki. Asistent dr. Aleksander Stepanović, dr. med. spec. spl. med., je spregovoril o tem, kako prepoznamo prve znake psoriatičnega artritisa. Zdravniki postanejo pozorni, ko bolniki poročajo o bolečinah v sklepih in kožnih težavah. »Težje je bolezen prepoznati, ko so kožne spremembe skrite. Velikokrat so tudi v lasišču in sluhovodih, takrat jih je težje povezati z luskavico in psoriatičnim artritisom,« je povedal Aleksander Stepanović. Pomembna je tudi dedna nagnjenost. Pri diagnozi krvna slika pogosto zdravnikom ni v pomoč, saj je neznačilna. Na odsotnost ustrezne diagnoze in pravočasnega zdravljenja vpliva tudi pomanjkanje zdravnikov, saj imamo v Sloveniji v povprečju 2,4 zdravnika na 1000 prebivalcev, v Avstriji dvakrat več.
Dermatologinja doc. dr. Nada Kecelj Leskovec, dr. med. je izpostavila, da ima luskavica tudi veliko obrazov, poleg običajne na lasišču, kolenih in komolcih, obstajajo tudi takšne vrste luskavice, kjer tipičnih znakov ne vidimo, na primer luskavica, ki se pojavi zgolj na nohtih. Kecljeva sicer zelo optimistično zre v prihodnost na tem področju, saj je sodobno zdravljenje luskavice zelo učinkovito: »Poleg lokalne terapije, fototerapije, konvencionalne sistemske terapije in drugih oblik zdravljenja poznamo danes tarčno ali biološko terapijo, ki daje neverjetno dobre rezultate. Opažamo do 80 in več odstotno izboljšanje luskavice.« Ani Klašnja je tako zatrdila, da bi bila lahko ob dobrem zdravljenju danes tudi z luskavico in psoriatičnim artritisom plesalka.
Da imamo v Sloveniji dober zdravstveni sistem s hitrim dostopom do revmatologov in na voljo najsodobnejša biološka zdravila, pritrjuje tudi revmatolog prof. dr. Matija Tomšič, dr. med. Ob dobrih zdravilih je za omilitev psoriatičnega artritisa izjemnega pomena tudi zdrav življenjski slog, krepitev mišic, zdrava hrana in čim bolj polno življenje na vseh področjih, še svetuje Tomšič. Sploh slednje je za bolnike, ki jim zaradi psoriatičnega artritisa lahko izginevajo sklepi ali se celo skrajšajo do te mere, da je sredinec najkrajši prst na roki, lahko velik izziv. Pri soočanju s tovrstnimi fizičnimi in psihološkimi težavami so bolnikom lahko v zelo veliki meri pomoč društva.
Društva kot oporna točka: »Le bolnik lahko zares razume bolnika.«
Društvo psoriatikov Slovenije deluje že 38. leto, na njih se obrača vse več bolnikov. »Pomembno je, da se bolnik vključi v društvo in se druži s sebi enakimi. Ker bolnik bolnika razume. Lahko te razume družina, a se ne more poistovetiti s tabo. Le bolnik to lahko občuti. Izmenjujemo izkušnje in mnenja ter si pomagamo med sabo,« je povedal Jan Koren.
Društvo revmatikov Slovenije po celi Sloveniji izvaja rehabilitacijsko vadbo s fizioterapevti, v telovadnicah in bazenih. »Bolnik tako ozavesti vadbo in se nauči pravih vaj. Poučen bolnik je najboljši bolnik, lažje je v ambulanti, pri jemanju zdravil in na poti k samoobvladovanju bolezni,« je povedala Petra Zajc, ki je zdravnike pozvala k pravočasnemu prepoznavanju prvih simptomov. Kot pri mnogih boleznih je tudi pri psoriatičnem artritisu zgodnje zdravljenje ključnega pomena.
Naj zaključimo z besedami enega izmed bolnikov, ki ima psoriatični artritis: »Zato svetujem vsem bolnikom: ne obupajte! Oprite se na tiste, ki so vam pripravljeni prisluhniti. Nihče od nas ne potrebuje usmiljenja. Potrebujemo samo pripravljenost sogovornikov, da razumejo težave, s katerimi se srečujemo. Zato samo pogumno življenju naproti! V obupu ni prihodnosti!«
